KUCHING – “Mula-mula apabila disahkan positif, saya berasa seolah-olah dunia ini gelap memandangkan pelbagai stigma masyarakat mula bermain di fikiran.”   

Itu adalah luahan jujur Sani (bukan nama sebenar), salah seorang Orang yang Hidup dengan HIV (PLHIV) ketika mengimbau kembali detik awal dia disahkan menghidap penyakit tersebut pada 2021.  

Di Malaysia, Human immunodeficiency virus (HIV) masih memegang stigma yang menebal. Kebanyakan pesakit bukan sahaja terpaksa melawan serangan virus di dalam badan, malah terpaksa berhadapan dengan tekanan mental dan emosi daripada pandangan serong masyarakat. 

Realitinya, dengan kemajuan teknologi perubatan masa kini, jangkitan HIV bukan lagi pengakhiran sebuah kehidupan. Jika dikesan pada peringkat awal dan disusuli dengan disiplin rawatan yang ketat, PLHIV mampu menjalani kehidupan yang normal, sihat, dan kekal produktif seperti orang awam yang lain.  

Simptom luar biasa dan titik permulaan   

Bagi Sani, segalanya bermula ketika era pandemik COVID-19 sedang memuncak. Dia mengalami demam berpanjangan yang luar biasa, berasa letih, menggigil, dan sejuk sehingga ke tulang yang merupakan simptom yang langsung tidak pernah dialaminya sebelum ini. 

“Pada mulanya, saya hanya terfikir ia mungkin jangkitan COVID-19. Namun, selepas ujian menunjukkan keputusan negatif, doktor di hospital kerajaan menjalankan ujian darah penuh sebelum mengesahkan saya positif HIV,” kongsinya.  

Pengalaman hampir serupa turut dilalui oleh seorang lagi PLHIV berusia 20-an yang mahu dikenali sebagai Jemin. Dia mengalami demam yang berlarutan hampir sebulan namun sering mengabaikannya dengan anggapan ia sekadar demam biasa.  

Nasib menyebelahinya apabila dia mengambil inisiatif menyertai satu program kesihatan dan menjalani ujian saringan, yang akhirnya membawa kepada pengesanan awal virus tersebut di dalam badannya.  

Melawan stigma, mencari kekuatan   

Fasa penerimaan adalah rintangan paling sukar bagi setiap PLHIV. Penyakit ini sering dikaitkan dengan pelbagai tanggapan negatif sehingga menyebabkan pesakit kemurungan, menjauhkan diri daripada masyarakat, malah ada yang bertindak memikirkan perkara di luar kewarasan.  

“Perasaan putus asa dan tidak mahu hidup itu memang ada pada mulanya kerana stigma masyarakat. Saya tergamam dan sukar untuk menerima kenyataan. Sehingga hari ini, keluarga saya masih tidak tahu berkenaan status kesihatan saya; hanya sahabat baik dan doktor yang mendampingi saya,” luah Sani.  

Namun, berbeza pula dengan Jemin. Dia memilih pendekatan reda dan rasional kerana menyedari penyesalan tidak akan mengubah takdir.  

“Apabila sudah terjadi, menyesal pun tidak guna. Perkara paling penting adalah kita terima kenyataan. Pada awalnya memang saya berasa malu untuk bercerita dengan keluarga, tetapi alhamdulillah, keluarga saya sangat memberikan sokongan penuh,” ujar Jemin.  

Disiplin ubat-ubatan penentu kualiti kesihatan   

Bagi PLHIV, ubat antiretroviral (ARV) adalah nadi kelangsungan kesihatan mereka. Pematuhan kepada jadual ubat secara konsisten adalah kunci utama bagi membolehkan virus di dalam badan ditekan ke tahap yang tidak lagi boleh berjangkit (U=U: Undetectable = Untransmittable).  

Jemin, sebagai contoh, amat menitikberatkan disiplin rawatannya. Dia menetapkan amalan mengambil ubat tepat pada jam 10.25 malam setiap hari kerana menyedari kesan sampingan ubat tersebut yang boleh menyebabkan rasa mengantuk.  

Sementara itu, Sani menitipkan pesan yang cukup tegas berhubung pengambilan ubat.  

“Benda paling penting adalah makan ubat secara konsisten. Jika kita gagal berdisiplin, kita terpaksa beralih kepada rawatan ubat barisan kedua (second line). Ubat barisan pertama masih ditanggung oleh kerajaan, namun untuk barisan kedua, pesakit perlu menanggung kosnya sendiri.  

“Selain itu, jangan mudah terpedaya dengan nasihat orang luar untuk mencuba ubat tradisional atau ubat kampung. Buat masa ini, pakar saintis belum menemui penawar mutlak untuk membasmi sepenuhnya HIV. Jika abaikan ubat hospital, kesihatan boleh merosot,” tegas Sani.

Melalui pematuhan ubat yang ketat, tahap kebolehjangkitan (viral load) Sani berjaya diturunkan manakala sistem imunnya (CD4) kembali meningkat dalam masa setahun.  

Kesedaran PrEP dan saringan awal   

Selari dengan matlamat untuk sifar jangkitan baharu, masyarakat dituntut untuk membuang rasa takut dan malu untuk menjalani ujian saringan.  

Selain pengesanan awal, kaedah pencegahan seperti pengambilan ubat Profilaksis Pra-Pendedahan (PrEP) memainkan peranan penting dalam menghalang penularan HIV. Namun, kesedaran umum mengenai PrEP serta amalan gaya hidup yang selamat masih berada pada tahap yang rendah.  

Jemin turut menegaskan masyarakat perlu faham bahawa HIV tidak mudah berjangkit melalui baik sentuhan biasa mahupun udara seperti penyakit batuk kering (Tibi), sebaliknya ia hanya merebak melalui perkongsian cecair badan yang spesifik.  

Bagi mereka yang memerlukan sistem sokongan, wujud pelbagai pertubuhan bukan kerajaan (NGO) seperti Teratak Kasih di Sarawak yang sentiasa membuka pintu untuk menyalurkan bantuan, khidmat kaunseling, serta panduan rawatan bagi memastikan tiada pesakit yang berasa terpinggir.  

Sudah tiba masanya masyarakat mengubah naratif mengenai HIV. Berikan sokongan moral, galakkan ujian saringan awal tanpa diskriminasi, dan fahami bahawa PLHIV berhak menikmati peluang kehidupan yang saksama seperti insan lain.